П’ятий майстер-клас для студентів і молоді в рамках проекту «Школа місцевого самоврядування» провела депутат обласної ради, член постійної комісії з питань соціальної політики, охорони здоров’я, реабілітації учасників бойових дій та АТО Олена Гречаніна – провідний учений в галузі медичної генетики.

Олена Гречаніна ознайомила учасників зі своєю депутатською діяльністю, а також на прикладі сфери орфанних захворювань, розповіла про менеджмент у галузі охорони здоров’я.

Крім того, вона ознайомила молодь із проблемою рідкісних захворювань та методами їх лікування,  й акцентувала, чому їх лікування  має стати одним з основних пріоритетних напрямків в країні. 

«Розвиток цього напрямку є загальносвітовою тенденцією. Забезпечення доступу до своєчасного, ефективного й довічного лікування рідкісних захворювань залежить від взаємодії держави, суспільства й фахівців. Держава повинна гарантувати громадянам захист від будь-яких форм дискримінації, зумовленої наявністю у них будь-яких захворювань», - зазначила Олена Гречаніна.

На її думку, галузь рідкісних захворювань є індикатором вдосконалення та ефективності роботи системи охорони здоров'я. Адже для стимуляції їх досліджень і створення ліків зазвичай потрібна підтримка з боку держави.

Студенти «Школи місцевого самоврядування», зокрема, цікавились основними стратегічними напрямкам діяльності влади та населення у зазначеній галузі. 

Як підкреслила Олена Гречаніна, одними з основних напрямків роботи є: збільшення обсягу знань про епідеміологію рідкісних захворювань; організація скринінгу, вдосконалення діагностики і забезпечення її доступності; полегшення доступу пацієнтів до лікування та стимулювання досліджень. Особливо важливою є реалізація специфічних потреб людей, які страждають рідкісними захворюваннями, а також створення необхідної інфраструктури, що забезпечує чітку скоординовану роботу всіх складових системи охорони здоров'я.